Nỗi buồn từ việc yêu là cưới, kết hôn là sinh con

Thấy con gái đầu lòng gần 2 tuổi ốm yếu, xanh xao, còi cọc hơn bạn cùng lứa, vợ chồng anh K.N.Đ và chị L.T.L, ở xã Châu Kim đã đưa con lên khám tại Trung tâm Y tế huyện Quế Phong. Tại đây, các bác sĩ đã chẩn đoán cháu bị thiếu máu. Tuy nhiên để có kết quả chính xác hơn, các bác sĩ đã đề nghị vợ chồng anh K.N.Đ và chị L.T.L đưa con về Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh Nghệ An để khám và làm xét nghiệm cụ thể hơn. Qua xét nghiệm, các bác sĩ ở Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh Nghệ An nghi ngờ cháu K.M.N đã mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) nên đã lấy mẫu máu gửi ra Viện công nghệ AND và phân tích di truyền (Hà Nội) để tiếp tục làm rõ. 

Sau ít ngày, kết quả xét nghiệm từ Viện gửi về nêu rõ cháu đã mắc Anpha thalassemia - một trong những bệnh di truyền phổ biến nhất, đây là nguyên nhân gây thiếu máu, tan máu hàng đầu ở trẻ em...Các bác sĩ Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh Nghệ An đã giải thích rõ về bệnh cho vợ chồng anh K.N.Đ và chị L.T.L. Theo đó, cháu K.M.N mắc Anpha thalassemia là do bố hoặc mẹ mang gen bệnh rồi di truyền cho con. Bố mẹ cần theo dõi sức khoẻ chặt chẽ, tìm hiểu để có chế độ ăn uống, sinh hoạt phù hợp cho con mình. Khi mang thai con thứ 2 cần đi khám sàng lọc để các bác sĩ khám, xét nghiệm và tư vấn.

Bệnh thalassemia là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền, rất nguy hiểm. Người bệnh phải chung sống cả đời cùng bệnh. Ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.

Rất đáng buồn là bệnh thalassemia hiện gặp nhiều ở người dân khu vực miền núi. Nguyên nhân là do tỷ lệ hôn nhân cận huyết, kết hôn trong cộng đồng nhỏ cao. Thạc sĩ Nguyễn Thị Hoài Thu – Trưởng phòng Kế hoạch Tổng hợp, Trưởng Khoa Sàng lọc, Trung tâm Huyết học và Truyền máu Nghệ An: Các đợt khám tư vấn kết hợp sàng lọc cộng của Trung tâm và Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã cho thấy tỉ lệ người mang gen bệnh thalassemia khu vực này  rất cao, có khoảng 10% số người nghi ngờ mắc bệnh… Thalassemia là bệnh nan y song có thể chủ động phòng tránh được. Mọi người có thể chủ động phòng tránh sinh ra con bị bệnh Thalassemia với những xét nghiệm tầm soát cơ bản. Những xét nghiệm này có thể được thực hiện trong quá trình tư vấn, khám sức khoẻ tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh cho thai phụ.

Càng đáng buồn hơn, ngay ở thời điểm này, ở khu vực miền núi Nghệ An, người dân vẫn chưa có nhận thức đầy đủ về tầm quan trọng của việc tư vấn, khám sức khoẻ trước hôn nhân và sàng lọc trước sinh. Bác sĩ  Nguyễn Thị Hồng – Phó Trưởng Khoa Sức khoẻ Sinh Sản, Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật tỉnh Nghệ An chia sẻ: Việc tư vấn, khám sức khoẻ tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh rất quan trọng. Tuy nhiên, ở khu vực miền núi, đại đa số người dân chưa biết, chưa quan tâm và còn bàng quan với vấn đề này. Khi thực hiện khảo sát, đại đa số người dân vẫn có quan niệm “yêu là cưới”, “Kết hôn là sinh con” mà không ý thức được những nguy cơ sức khoẻ cho thế hệ sau. Nhiều thai phụ chỉ đi khám thai khi mà xuất hiện các dấu hiệu bất thường. Vậy nên chúng ta có thể thấy khá nhiều trẻ mắc Thalassemia, bệnh Đao, thiểu năng...ở khu vực này. Tỉ lệ trẻ dưới 5 tuổi tử vong cao hơn rất nhiều so với miền xuôi.

Cũng theo bác sĩ Nguyễn Thị Hồng: Công tác tư vấn, khám sức khoẻ tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh ở khu vực miền núi hiện gặp nhiều khó khăn, hạn chế. Ngoài yếu tố nhận thức của người dân thì còn đó là việc bảo hiểm y tế chưa chi trả cho việc khám, sàng lọc trước sinh. Nhà nước mới chỉ có khuyến nghị chứ chưa có chế tài bắt buộc phải khám sức khoẻ tiền hôn nhân hay sàng lọc trước sinh. Kinh phí các chương trình, dự án tài trợ thực hiện vấn đề này còn ít, thường đứt đoạn.

Ngoài ra, nhân lực thực hiện công tư vấn, khám sức khoẻ tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh ở khu vực miền núi chưa đảm bảo về số lượng và chất lượng. Nhiều cán bộ y tế chưa được đào tạo. Kinh phí để thực hiện mở lớp đào tạo chưa có, chưa được bố trí. Cùng với đó, ở tuyến y tế cơ sở, tuyến huyện, hệ thống trang thiết bị còn hết sức hạn chế, đặc biệt là các hệ thống xét nghiệm. Ngay cả ở tuyến tỉnh, nhiều xét nghiệm phải cần gửi ra trung ương để thực hiện...Hoạt động truyền thông đã được tổ chức nhưng mới dừng lại ở những cuộc tuyên truyền lồng ghép tại cộng đồng mà chưa hướng tới được đối tượng đích là thanh niên, trẻ vị thành niên. Chưa có sự phối hợp chặt chẽ giữa ngành y tế và ngành giáo dục.

Vì sự phát triển giống nòi

Trước nỗi lo nguy cơ bệnh tật làm suy thoái giống nòi, ngày 14/10/2021, Thủ tướng Chính phủ đã phê duyệt Chương trình mục tiêu Quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi giai đoạn 2021-2030, giai đoạn 1 từ năm 2021 đến năm 2025. Trong đó, hoạt động tư vấn, khám sức khoẻ tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi thuộc tiểu dự án 2 “ Nâng cao chất lượng dân số vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi” thuộc Dự án 7 "Chăm sóc sức khoẻ nhân dân, nâng cao thể trạng, tầm vóc người dân tộc thiểu số, phòng chống suy dinh dưỡng trẻ em". 

Nội dung nhiệm vụ, hoạt động của tiểu dự án 2 nêu rõ: Phổ cập dịch vụ tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị một số bệnh tật trước sinh và sơ sinh với sự tham gia của toàn xã hội tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi…Tiểu dự án 2 cũng đề ra chỉ tiêu đến năm 2025: 25% nam, nữ thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn; 20% bà mẹ mang thai được tầm soát, sàng lọc trước sinh tại các xã có triển khai can thiệp tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi.

Tuy nhiên, hoạt động phổ cập dịch vụ tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị một số bệnh tật trước sinh tại 12 huyện, thị miền núi của Nghệ An còn nhiều bất cập, vướng mắc. Đã có những địa phương đã thực hiện hoạt động này, song cũng có những địa phương chưa triển khai thực hiện.

Nguyên nhân là trong quá trình triển khai thực hiện các nội dung tiểu dự án 2, dự án 7, có nhiều văn bản, tài liệu liên quan được các cơ quan chức năng ban hành, quy định nhưng chưa có tập huấn, hướng dẫn cụ thể. Các đơn vị vừa làm vừa nghiên cứu văn bản để áp dụng thực hiện theo kế hoạch. Mặt khác, kinh phí hiện đang phân bổ muộn dẫn đến nhiều khó khăn trong thanh quyết toán, ảnh hưởng tiến độ thực hiện chưa đảm bảo. Có thông tư hướng dẫn nội dung chi, mức chi cụ thể, song chưa có hướng dẫn cụ thể về những nội dung được chi trong kinh phí được cấp. Bên cạnh đó, nhiều đơn vị, địa phương đang vướng mắc trong việc hợp đồng gửi mẫu xét nghiệm do liên quan đến công tác đấu thầu.

Trong thời gian tới, ngành y tế sẽ tập trung các giải pháp khắc phục những vướng mắc, khó khăn; đôn đốc, đẩy nhanh tiến độ thực hiện các dự án, tiểu dự án lĩnh vực y tế thuộc chương trình trong đó có các nội dung tư vấn, khám sức khoẻ trước khi kết hôn và sàng lọc trước sinh. Ngành cũng tăng cường phối hợp các địa phương trong việc phân khai kinh phí triển khai dự án, đặc biệt đối với các nội dung hoạt động chuyên môn; tăng cường cường thanh tra, kiểm tra, giám sát, đánh giá việc thực hiện Chương trình.

Ngành y tế Nghệ An cũng đã đề nghị nghị Bộ Y tế ban hành hướng dẫn các nội dung chi cụ thể, nội dung ưu tiên thực hiện và cơ chế phân bổ kinh phí đối với các nội dung hoạt động của từng chương trình, đảm bảo phân bố đồng đều các hoạt động nhằm đáp ứng các mục tiêu đề ra./.

PV